官媒發(fā)文，抗擊漸凍癥7年的蔡磊迎一大好消息，網(wǎng)友：他配享太廟

2026年7月的上海AI盛典現(xiàn)場(chǎng)，幾百號(hào)人連大氣都不敢出，所有人都盯著大屏幕，等一個(gè)說(shuō)不出話(huà)的人拼出每一個(gè)字。沒(méi)人催，連見(jiàn)多識(shí)廣的主持人都屏住了呼吸。這個(gè)全身上下被漸凍癥“凍住”的人，就是曾經(jīng)的京東副總裁蔡磊。這一回，他給全世界的漸凍癥病友，帶了連醫(yī)學(xué)界都不敢想的好消息。

七年前他剛確診的時(shí)候，才41歲，剛當(dāng)上爸爸，正是事業(yè)家庭雙豐收的意氣風(fēng)發(fā)階段。誰(shuí)能想到短短七年，他全身上下除了眼睛，哪兒都動(dòng)不了，吃飯靠打流食，說(shuō)話(huà)得用眼控儀一個(gè)字一個(gè)字敲。可他偏不認(rèn)命，砸光了車(chē)房股票所有身家撲進(jìn)漸凍癥研發(fā)，愣是整出了兩個(gè)炸翻全網(wǎng)的大消息。

這次AI盛典上，他拿了“年度AI特別貢獻(xiàn)人物”，不少人納悶，他又不是專(zhuān)業(yè)搞AI的，憑啥拿這個(gè)分量不輕的獎(jiǎng)。其實(shí)他牽頭搭了一個(gè)漸凍癥的“AI科研大腦”，讓AI幫科學(xué)家跑數(shù)據(jù)找規(guī)律，直接把原本要好幾年才能做完的研發(fā)進(jìn)度，硬生生往前推了一大截，還在動(dòng)物模型上摸到了治愈的可能路徑。就連上臺(tái)分享的受試病友小劉，兩年前還離不開(kāi)輪椅，那天居然靠著自己的力氣站起來(lái)了。

小劉現(xiàn)場(chǎng)連線(xiàn)蔡磊，鏡頭里的蔡磊坐在輪椅上，脖子以下都動(dòng)不了，說(shuō)不出一句話(huà)。他靠著眼控儀一點(diǎn)點(diǎn)敲字，說(shuō)自己身體確實(shí)難熬，但心里的希望反而越來(lái)越大。他說(shuō)六年多，自己的決心和行動(dòng)從來(lái)沒(méi)改，哪怕最后窮盡一切還是失敗，也要打光最后一顆子彈。最后那句“人類(lèi)向善的初心遇上科技的力量，總能鑿穿漸凍癥兩百年的堅(jiān)冰”，當(dāng)場(chǎng)給好多人整破防了。

比AI獲獎(jiǎng)更炸的消息，就在頒獎(jiǎng)前一天曝了出來(lái)。北京日?qǐng)?bào)從北京天壇醫(yī)院挖到了重磅新聞，蔡磊牽線(xiàn)研發(fā)的國(guó)產(chǎn)漸凍癥新藥，已經(jīng)完成了二期臨床試驗(yàn)，預(yù)計(jì)明年就能正式上市。這是我國(guó)首款完全自主設(shè)計(jì)研發(fā)的SOD1基因突變型漸凍癥藥，之前國(guó)內(nèi)能用的兩款漸凍癥藥全是進(jìn)口，只能稍微延緩病情，根本擋不住惡化的腳步。

說(shuō)起來(lái)大家可能對(duì)漸凍癥沒(méi)什么概念，這病外號(hào)就是“比癌癥更殘酷的絕癥”。絕大多數(shù)人確診后，也就三到五年的存活期，全程腦子都是清醒的，眼睜睜看著自己從手腳不能動(dòng)，到咽不下飯，最后連呼吸都得靠機(jī)器，那種絕望根本沒(méi)法形容。這款新藥和之前的進(jìn)口藥完全不一樣，它直接把致病的壞基因給“封印”住，從根上掐斷了疾病發(fā)展的路子。

一期臨床的結(jié)果出來(lái)，連見(jiàn)慣了風(fēng)浪的醫(yī)生都驚訝。首批六個(gè)患者用藥兩百四十天，腦脊液里的致病壞蛋白降了56%到69%，血液里的神經(jīng)損傷信號(hào)直接砍掉了一半多，相當(dāng)于硬生生給病情按下了暫停鍵。之前兩個(gè)腳趾頭完全動(dòng)不了的患者，用藥后居然能自主活動(dòng)了，負(fù)責(zé)研究的醫(yī)生都直說(shuō)，這放在以前想都不敢想。六個(gè)患者用藥到現(xiàn)在全部存活，還有個(gè)年輕姑娘的病情，一直維持在首次用藥的狀態(tài)，完全沒(méi)有再惡化。

說(shuō)出來(lái)真的特別戳人，這款救了無(wú)數(shù)對(duì)應(yīng)靶點(diǎn)病友的藥，蔡磊自己用不上。他不是SOD1基因突變型，絕大多數(shù)漸凍癥患者都跟他一樣，病因到現(xiàn)在都沒(méi)完全搞清楚。他跑斷了腿，求遍了業(yè)內(nèi)的專(zhuān)家學(xué)者，砸光了自己的身家做出來(lái)的藥，偏偏救不了他自己的命。消息傳開(kāi)之后，評(píng)論區(qū)直接炸了，獲贊最高的評(píng)論只有四個(gè)字：配享太廟，幾十萬(wàn)網(wǎng)友點(diǎn)贊，直接沖上了熱搜榜首。

從2019年確診到現(xiàn)在，整整七年過(guò)去，蔡磊的身體狀態(tài)已經(jīng)差到讓人心疼。他的漸凍癥功能評(píng)分從滿(mǎn)分48分掉到了個(gè)位數(shù)，四肢全癱，脖子動(dòng)不了，軀干肌肉也已經(jīng)萎縮，說(shuō)不出話(huà)咽不下口水，吃飯靠針管往胃里推流食，一秒只能推一毫升，稍微快一點(diǎn)就可能嗆進(jìn)氣管。可就算這樣，他每天還靠著眼控儀工作十六七個(gè)小時(shí)，全年幾乎沒(méi)有休息。

這些年他干成的事，換個(gè)身體健康的人都不一定扛得下來(lái)。2025年一整年，他的團(tuán)隊(duì)就和全球六十多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)、五十多家生物科技公司、十幾家醫(yī)院達(dá)成深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)科研項(xiàng)目，讓十五個(gè)藥物管線(xiàn)進(jìn)入了臨床階段。他搭建的“漸愈互助之家”，已經(jīng)鏈接了超過(guò)一萬(wàn)八千名漸凍癥病友，中國(guó)首個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)，到2026年4月底已經(jīng)收集了40例捐贈(zèng)樣本。

2020年之前，中國(guó)整個(gè)漸凍癥領(lǐng)域的藥物管線(xiàn)加起來(lái)才14條。現(xiàn)在蔡磊帶著全球幾百位科學(xué)家，已經(jīng)合作推進(jìn)了將近300個(gè)藥物管線(xiàn)和治療路徑的臨床前研究，其中超過(guò)30條已經(jīng)進(jìn)入臨床階段。他很早就說(shuō)過(guò)，要么干掉這個(gè)病，要么就輸?shù)簦緵](méi)給自己留第三條退路。

負(fù)責(zé)研究的天壇醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)，現(xiàn)在所有人努力的方向，就是把漸凍癥變成像高血壓一樣的慢性病，只要長(zhǎng)期用藥就能穩(wěn)定病情，不再影響患者的壽命和生活質(zhì)量。所有人都清楚，蔡磊大概率等不到所有研究落地的那一天，可被他照亮、被他拉一把的成千上萬(wàn)病友，能等到。

蔡磊自己早就說(shuō)過(guò)，他已經(jīng)滅掉了比漸凍癥更可怕的對(duì)手，那就是絕望。他拼了七年鑿出了一道光，哪怕自己站在光的盡頭，這道光也能救后來(lái)無(wú)數(shù)人。這也是為什么幾十萬(wàn)網(wǎng)友要說(shuō)他配享太廟，這份格局和毅力，真的少有人能比。

參考資料：

北京日?qǐng)?bào) 蔡磊牽線(xiàn)國(guó)產(chǎn)漸凍癥新藥完成二期臨床試驗(yàn)

中央廣播電視總臺(tái) 2026中國(guó)AI盛典年度人物揭曉