北京
當我們談論肺癌患者的“高質量長生存”，我們想要聊些什么？
4月19日，一場有關肺癌醫學人文的探討拉開帷幕——由北京白求恩公益基金會主辦、羅氏制藥中國和海馬體照相館等社會多方公益支持的【聽TA說｜當我們談論“高質量長生存”】肺癌醫學人文關懷行動正式啟動。在第31個全國腫瘤防治宣傳周，社會各界力量集結起來，共同發出了“讓醫學回歸溫度、讓診療關注患者每一天”的號召，用溫情守護患者健康。除了醫學帶來的長生存奇跡，更要讓患者每一天都“人間值得”。
診室之外，無助的日常
肺癌是我國發病率和死亡率均居前列的惡性腫瘤之一。多年前的肺癌確診通知書，如同一道生死判決書，將所有人的目光都錨定在生存期的倒計時上。如今，肺癌的治療藥物越來越多樣化，精準攻擊腫瘤細胞的靶向治療、免疫治療等創新療法不斷涌現，將肺癌從“絕癥”逐漸轉變為可控的“慢性病”。
然而，醫學的進步卻仍未完全照亮肺癌患者們日常生活中的陰影，那些隱藏在診室之外的種種困境，讓肺癌患者獲得長生存、回歸正常生活的路途荊棘叢生。治療帶來的身體上的副作用，可能讓他們無法堅持完成治療；巨大的經濟負擔，讓他們的生活愈發艱難；頻繁的治療和復診，讓他們無法正常社交和工作……當診室之外的困境導致生存質量下降，患者容易喪失信心，產生“治療是否值得”的懷疑，從而擅自停藥或者減量。治療依從性的下降，讓療效大打折扣。
“我想要活得更久，但除了治療，日常生活中的各種艱難，讓我覺得自己沒有希望。”一位肺癌患者的話道出了他們的無助日常。
高質量長生存，活得好是活得長的基礎
山東省腫瘤醫院于金明院士在啟動會上談到：“看見患者未被言說的困境，增強患者‘活下來、活下去’的信心，把‘被動接受治療’變成‘主動配合治療’，把‘不得不按時吃藥’變成患者自己想做的事。唯有患者高質量地過好每一天，才能以更堅韌的姿態對抗疾病，在生命長跑中贏得更多可能。”
“‘高質量長生存’，這六個字承載著生命的重量與溫度。肺癌防治要打破“唯技術指標論”的傳統觀念，深切關注臨床數據背后的患者生存質量——從藥物選擇到治療方案決策，每一步都應承載著對患者作為‘完整的人’的尊重。”北京大學醫學人文學院官銳園教授強調。
這一理念在同濟大學附屬東方醫院周彩存教授的臨床實踐中得到生動詮釋：“我們開展‘患者高質量生存’全方位診療方案，將疼痛指數、食欲評分、社交頻率等納入診療決策。當醫生問診時，看到實時更新的患者多維畫像，就能看見患者作為完整生命體的需求。當患者每一天都活得好，他才能以從容姿態面對治療迎接挑戰。而當患者把內心的抗癌信心轉化為持久戰斗力，實現長生存的目標，自然水到渠成。”
醫學人文，讓診療成為有溫度的旅程
近年來，隨著國家的大力倡導，醫學人文正逐步走入大家的視線。這門融合人文與醫學的溫暖學科，強調在診療過程中全方位關注患者的健康，以人文關懷托舉患者的需求與價值，提升醫療服務水平，改善醫患關系，這也是本次醫學人文行動的初心和意義。
吉林省腫瘤醫院程穎教授將診療過程喻為“醫生、患者及家屬同行的旅程”，揭示出肺癌防治的本質——這不是單方面的生命救援，而是一場愛、醫學與希望共融的集體行動。中國醫學科學院腫瘤醫院王潔教授同步強調了人文關懷的重要性：“當患者的痛苦被看見、被關注，診療就成為了有溫度的旅程。”北京白求恩公益基金會樊燕榮秘書長也表示：“我們期待與更多醫療機構、公益組織等社會各界力量攜手，共同開展醫學人文關懷培訓、患者支持網絡建設等工作，讓醫學的溫度通過公益的力量傳遞到每一個需要關懷的角落。”
本次行動，于金明院士、周彩存教授、程穎教授、王潔教授等權威專家被賦予召集人的使命，他們憑借深厚的專業造詣與廣泛的行業影響力，將吸引和帶動更多中青年醫生積極投身行動，積極倡導醫學人文理念，動情講述“高質量長生存”的真實故事，讓肺癌患者的生命困境被更多人看見和關注。
2025肺癌醫學人文關懷行動從這里揚帆起航。我們誠摯邀請更多奮戰在對抗腫瘤一線的醫生和患者來到“聽TA說”的舞臺，我們期待把更多“高質量長生存”的故事傳遞給大家，也期待幫助更多肺癌患者“好好活著、活得更長”。
責編 | 王 嘉
校對 | 楊 晨
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