肌肉萎縮疑似漸凍癥！跨國求助焦輝教授，多年頑疾終逆轉

2026年5月的一個清晨，北京天壇普華醫院國際部的走廊剛被晨光照亮，來自馬來西亞華人王先生（化名）抱著厚厚一摞病歷，已經等在這里。

他不是為自己來的。

遠在馬來西亞，他66歲的老父親正在被莫名的肌肉頑疾折磨，行動力逐漸被剝奪。

王先生這次專程來天壇普華，求助神經內科專家焦輝教授。

王先生說，這幾年，老父親吃藥比吃飯還多。

老人高血壓、高血脂、糖尿病、帕金森病常年相伴，又被突如其來的肌肉萎縮拖入深淵，導致重度焦慮，徹夜失眠、排便紊亂，日子過得煎熬又無助。

為了穩住基礎慢病，老人常年服藥：兩種降壓藥、兩種降糖藥、兩種降脂藥、兩種抗帕金森震顫藥物，還要每日服用米氮平片平復洶涌的焦慮情緒，大大小小藥片塞滿了藥盒。

而老人心里始終有個解不開的結：這場毀掉行動能力的肌肉病變，就是從五年前開始吃降脂他汀類藥物開始的。

最早服藥時，他就頻繁渾身酸痛、肢體發軟，可當地醫生看血脂指標偏高，依舊讓他堅持服用。另一邊，近十年規律服用降糖藥，血糖雖然平穩，可身體的異樣變化，從未停下。

一紙"疑似漸凍癥"，全家陷入惶恐

病情一天比一天重。

雙側肩袖肌肉日漸干癟萎縮，胳膊抬不起、端水杯都搖搖晃晃；下肢力量斷崖式下滑，靠著拐杖勉強挪步，每日最多只能走500步；整日頭暈，身體不受控制地晃動，頭部震顫越來越明顯。

當地醫院一路排查，最終高度指向運動神經元病，也就是ALS漸凍癥譜系。一紙疑似漸凍癥的診斷，讓整個家庭陷入恐懼。

老人整日惶恐不安，精神高度緊繃，下意識抗拒喝水，軀體不適與心理內耗相互疊加，病癥雪上加霜。

兒子跨國尋焦輝教授，真相終浮出水面

萬般無助之下，兒子王先生幾經輾轉，找到了深耕神經重癥與運動神經元病多年的焦輝教授。

門診室內，焦輝教授逐頁研讀跨越海外的全套病歷、肌電圖EMG、頸腰椎核磁、基因篩查與全套免疫血檢報告，并詳細了解老人的癥狀特點。

綜合所有資料與信息，焦輝教授敏銳地抓住了問題的關鍵：老人常年疊加的慢病藥物種類繁雜、數量偏多，但絕大多數化驗指標并無嚴重異常。少數輕度升高的項目，更多源于長期恐懼帶來的交感神經亢奮和精神焦慮，加上日常飲水不足，多重因素交織，放大了軀體不適，和運動神經元病的進展相互糾纏，加重了萎縮與無力。

不是簡單的"漸凍癥"，也不是單純的"藥吃多了"。

是藥物負擔、心理焦慮、軀體癥狀三者擰成了一股繩，越纏越緊。

焦輝教授一番分析，吹散了王先生心頭的陰霾，也讓一家人看到了希望。

精準調藥減負，筑牢治療基礎

為了進一步治療，家屬護送老人從馬來西亞來到北京天壇普華醫院，入院接受系統調理與針對性治療。

入院查體，老人的狀況讓人格外揪心：全身廣泛性肌肉萎縮，雙肩、四肢肌群消瘦得格外明顯。肢體肌力、軀體穩定性存在嚴重異常，精神狀態也很差。

針對患者長期大量服藥、身體代謝負擔過重的核心問題，焦輝團隊第一步，先從繁雜的用藥體系入手，循序漸進精簡冗余藥物，科學調整降壓、降糖、降脂藥劑量，摒棄不合理的疊加用藥方式，最大程度減輕肝腎代謝與身體負擔。

隨著藥物逐步合理化調整，加上靜養疏導情緒，老人長期以來的焦慮、失眠問題得到緩解，身心狀態逐步放松，紊亂的身體指標穩步回歸平穩，原本崩塌的治療信心也重新建立起來，為后續核心微創治療筑牢了基礎。

原本波動異常的各項身體指標穩步回落、維持平穩，壓在心底的巨石終于落地，原本瀕臨崩塌的治療信心，重新被點燃。

治療遇到新難題，多學科聯合突破

在基礎調理初見成效后，治療迎來新的難題。腰椎影像檢查發現，老人五節腰椎中有四節存在明顯病變，全段椎管廣泛狹窄，常規腰穿鞘內注射的常用間隙完全無法操作，常規路徑根本無法實施這項核心微創治療。

鞘內注射是治療運動神經元損傷、神經肌肉病變的核心微創方案。藥物可直接通過椎管鞘內間隙作用于脊髓、神經末梢，相比口服、靜脈輸液，能避開血腦屏障，直達病灶、起效更快、靶向性更強，是改善肌肉萎縮、肢體無力、神經損傷的關鍵治療手段。但該治療對腰椎椎管間隙要求極高，椎管狹窄、間隙閉鎖是臨床常見治療壁壘。

為了不中斷關鍵治療，焦輝教授立即啟動多學科會診機制，緊急聯動北京朝陽醫院神經外科顧征主任、武警北京總隊醫院神經外科孫永鋒主任與黃景瑞醫師，多學科連夜聯合會診。

反復研判脊柱解剖條件后，專家組敲定了高難度備選方案：破例向上選擇腰2-3間隙，嘗試完成鞘內靶向注射，先以一次微創手術探路攻堅。

微創精準施治，老人狀態明顯好轉復

雖有椎管狹窄帶來的操作風險與技術壓力，醫療團隊仍然精準操作，順利完成這場特殊的高難度鞘內注射微創手術。

術后第一天，老人精神狀態便明顯提振。

短短十余天，周身緊繃的肌肉漸漸舒緩，困擾許久的肩背酸痛大幅緩解，下肢肌力明顯回升，原本每日僅能挪500步，如今不用費力就能穩步走上1000多步，步態穩健了許多。

間隔16天，第二次鞘內注射微創治療再度圓滿完成。老人多項癥狀持續好轉：震顫減輕、抬手更從容、吞咽飲水愈發順暢，失眠、心煩的老毛病也隨之改善。

臨近出院，焦輝教授結合老人年齡、基礎病、神經損傷情況、恢復進度，為老伯量身敲定了后續長期居家核心診療方案，搭配對癥的中成藥物鞏固療效，細致梳理好回國后的康復、用藥與復查細則，叮囑一月后返京接續療程。

從馬來西亞跨海求醫，深陷漸凍癥疑診的絕望，到在北京一步步掙脫肌肉萎縮的枷鎖、重新邁開腳步，王老爺子多年頑疾終得逆轉。焦輝教授醫療團隊精準研判、攻堅克難的專業能力，溫柔細致的診療關懷，徹底驅散了籠罩家庭的陰霾，讓花甲老人重獲健康與新生，也讓家庭重回歡笑與安穩。

普華專家

焦輝

主任醫師

北京天壇普華醫院特聘神經科專家

中國人民解放軍總醫院第七醫學中心VIP病區主任

專業擅長：腦梗死、腦出血后遺癥，脊髓損傷截癱，漸凍人，肌肉萎縮，腦外傷、墜落，車禍，大面積腦出血，大面積鼻出血。外科系統疾病昏，缺血缺氧性腦病昏迷：心肌梗死后昏迷，肺梗死昏迷，藥物中毒，煤氣中毒昏迷，麻醉意外昏迷，失血性休克昏迷，電擊傷，溺水后昏迷，所有內科系統疾病昏迷。

主任醫師，教授，碩士研究生導師。從醫20余年，89年開始從事植物人促醒工作的研究。任中國人民解放軍總醫院第七醫學中心腦昏迷促醒中心兼VIP病區主任，近年對早期昏迷的患者，立即實施高顱下減壓術，可以有80%患者保住生命，讓患者迅速脫離呼吸機，促醒機率大大提高。這項新技術在國內、軍內是一項重大突破。在治療方法上，改變已有的方式，將患者腦皮層微循環關閉的血管打開，改善腦缺血缺氧環境，使患者完成意識清醒、下地行走、生活自理的過程。組建國內第一家植物人促醒中心，尤其對高難度、急性、老年人，兒童昏迷患者微創技術和手術等，已有三萬例手術經驗，已受邀在國內百余家三甲醫院幫助開展微創手術，多次應邀在國際會議上大會發言或微創技術演示。

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