上海
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從標準制定到推廣落地，不只是一次成果轉化，更是讓更多神經纖維瘤病患者獲得規范診療的重要一步。
為進一步推動我國神經纖維瘤病（NF）規范化診療體系建設，中國罕見病聯盟神經纖維瘤病專業委員會主任委員、首都醫科大學附屬北京天壇醫院劉丕楠教授與專業委員會副主任委員、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院李青峰教授共同長期致力于NF規范化診療體系建設，積極推動建立符合我國國情的分級診療模式。
針對當前NF診斷延遲、基層識別能力不足、區域診療水平發展不均衡、多學科協作體系尚待完善等現實問題，劉丕楠教授、李青峰教授共同帶領專家團隊持續推進團體標準建設，充分發揮北京天壇醫院在神經外科診療領域、上海九院在整復外科診療領域的專業優勢，希望通過建立統一、規范、科學的診療路徑，為全國NF診療體系建設奠定基礎。
從標準制定到推廣實施，推動NF規范化診療體系落地
在中國醫藥教育協會指導下，《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》正式啟動編制工作。該規范由國內32家醫療機構共同參與制定，首都醫科大學附屬北京天壇醫院、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院共同擔任牽頭單位。劉丕楠教授、李青峰教授、首都醫科大學附屬北京天壇醫院王博教授、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院王智超教授、首都醫科大學附屬北京天壇醫院李仕維教授作為核心起草執筆專家，組織全國多學科專家團隊，歷經15個月反復研討、論證和完善，最終形成兼具科學性、規范性、實用性和可操作性的行業團體標準，填補了我國NF分級診療評審領域的空白。今年4月，《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》正式發布并舉行啟動會，為標準推廣實施奠定了堅實基礎。
近日，中國醫藥教育協會正式公布《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》團體標準應用推廣（指導）單位名單。經醫院自主申報、材料審核和協會研究確定，全國首批兩家醫療機構獲評應用推廣（指導）單位，分別為首都醫科大學附屬北京天壇醫院和上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院。這標志著《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》正式由標準制定邁向推廣實施階段，也標志著我國NF規范化診療體系建設取得重要階段性成果。
圖 2家《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》團體標準應用推廣（指導）單位名單公布
作為首批應用推廣（指導）單位，北京天壇醫院將依托神經外科專業優勢和NF多學科診療基礎，重點圍繞NF相關神經系統腫瘤的規范診療、復雜病例多學科協作、標準宣貫培訓、技術指導和診療能力建設等方面開展工作，充分發揮國家級指導單位的示范引領作用，推動團體標準在全國范圍內落地實施。
上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院將依托整復外科領域的學科優勢，圍繞NF相關體表腫瘤、組織缺損與畸形的整復治療、功能與外觀重建以及多學科綜合管理等方向，開展標準應用、臨床指導、經驗總結和技術推廣，為團體標準在整復外科及相關領域的實施提供實踐支撐。
兩家醫院將以首批應用推廣（指導）單位建設為契機，充分發揮各自的專業優勢，強化優勢互補、資源共享和協同聯動，共同推動NF診療由單一學科處置向多學科協作、由個體經驗向標準規范、由重點機構探索向全國推廣轉變。通過構建更加順暢的分級診療和協作網絡，持續提升不同地區、不同層級醫療機構的規范化診療能力，讓團體標準真正轉化為可執行、可推廣、可評價的臨床實踐。
總結
首批應用推廣（指導）單位的公布，是《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》建設歷程中的重要一步，也是推動標準從“制定”走向“應用”、從“發布”走向“落地”的重要起點。今年，中國醫藥教育協會將持續推進團體標準應用推廣工作，期待更多醫療機構積極參與應用推廣單位建設，共同完善我國NF分級診療體系，推動優質醫療資源共享，讓更多患者獲得更加規范、優質、連續的醫療服務，為我國NF規范化診療事業高質量發展貢獻力量。
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