科普｜孩子肝移植后要出院，家里準(zhǔn)備好了嗎

“醫(yī)生說寶寶明天可以出院了。”

小安媽媽剛松了一口氣，新的擔(dān)心又涌上來：化驗單還有箭頭，真的能回家嗎？藥這么多，會不會喂錯？剛吃完就吐了怎么辦？孩子發(fā)熱，是觀察還是馬上去醫(yī)院？

這種焦慮非常普遍。一項針對肝移植患兒家庭照顧者的調(diào)查顯示，家長最擔(dān)心的往往是用藥安全、喂養(yǎng)問題、異常情況識別，以及回家后能否獲得持續(xù)幫助。手術(shù)完成，是治療的重要一步；出院，則意味著照護(hù)的“接力棒”從醫(yī)院交到家庭。想把這根接力棒接穩(wěn)，出院前不妨過好五道關(guān)。

第一關(guān)：狀態(tài)關(guān)——孩子能回家，家長也準(zhǔn)備好了嗎？

醫(yī)療團(tuán)隊判斷：孩子能夠出院，并不等于每一項化驗都已完全恢復(fù)正常。而是移植團(tuán)隊綜合判斷后，認(rèn)為孩子不用待在醫(yī)院里了，而是可以回家了，但要按時服藥、定期復(fù)查和居家觀察。出院前，團(tuán)隊除了對孩子進(jìn)行評估，還要對照顧者進(jìn)行評估。評估患兒家庭有沒有體力、能力和是否知道求助渠道。

照顧者狀態(tài)的評估：若主要照顧者長期失眠、身體不適，或一想到喂藥就十分慌亂，應(yīng)主動告訴醫(yī)護(hù)人員。家中最好有一名備用照顧者，至少能看懂用藥表、正確喂藥，并知道出現(xiàn)問題時聯(lián)系誰。

出院前照顧者要問清三件事：孩子目前哪些方面已經(jīng)穩(wěn)定？哪些問題仍需門診隨診？回家后最需要關(guān)注什么？

第二關(guān)：用藥關(guān)——藥不能憑感覺吃

肝臟移植后需要長期服用免疫抑制劑。除了免疫抑制劑，孩子還要服用其他的藥物，每種藥物不能過少也不能過多，應(yīng)謹(jǐn)遵醫(yī)囑。照顧者不能憑感覺自行減藥、停藥或換藥。

用藥五核對：藥名、劑量、時間、服法和保存方法。以他克莫司為例，不同劑型不能隨意替換；每日兩次的普通制劑通常要保持相對固定的間隔，服藥與進(jìn)食的關(guān)系也應(yīng)每天盡量一致，通常空腹服用（餐前1小時或餐后2～3小時），并避免葡萄柚或西柚及其果汁。新增任何處方藥、非處方藥、中藥、保健品或營養(yǎng)補(bǔ)充劑前，都應(yīng)先詢問移植醫(yī)生或藥師。

漏藥或吐藥后怎么辦？

這是家長最慌的時刻，不要憑經(jīng)驗補(bǔ)服。

漏藥

根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會器官移植學(xué)分會發(fā)布的《中國肝移植術(shù)后隨訪技術(shù)規(guī)范（2019版）》，漏服免疫抑制劑后，應(yīng)根據(jù)距離下次服藥的時間長短采取不同處理方案：

距離下次服藥不足4小時：立即補(bǔ)服全量，下次服藥時間推遲2小時；

距離下次服藥4～6小時：盡早補(bǔ)服全量，下次服藥劑量減半；

距離下次服藥超過6小時：立即補(bǔ)服全量，下次服藥時間推后，保證兩次服藥間隔不少于8小時。

服藥后嘔吐

同樣有明確的處理規(guī)則：

服藥后10分鐘內(nèi)嘔吐：加服全量；

服藥后10～30分鐘內(nèi)嘔吐：加服一半劑量；

服藥后30～60分鐘內(nèi)嘔吐：加服四分之一劑量；服藥后超過60分鐘嘔吐：通常不再追加。

需要特別提醒的是，上述規(guī)則主要針對普通劑型（如每日服用兩次的他克莫司膠囊）。如果孩子用的是緩釋劑型（如每日服用一次的緩釋膠囊），處理規(guī)則完全不同，說明書通常規(guī)定漏服后14～15小時內(nèi)可補(bǔ)服，超過則跳過，下次正常服用，絕不能服用雙倍劑量。

最安全的做法，出院前請團(tuán)隊根據(jù)孩子實際使用的藥物劑型和方案，寫清楚專屬的“漏服卡”和“吐藥卡”。真正發(fā)生時，記錄原定服藥時間、實際服藥時間和嘔吐時間，按預(yù)案處理；拿不準(zhǔn)時立即聯(lián)系移植團(tuán)隊。記住兩個原則：不自行加倍，不反復(fù)追加。

復(fù)查安排同樣要寫成一張清單。不同移植中心節(jié)奏不同，有的在出院后最初幾月每周復(fù)查1～2次，隨后逐步拉長間隔。出院前要明確首次復(fù)查日期、地點和預(yù)約方式，抽血是否空腹，當(dāng)天早晨的藥怎么吃，以本中心復(fù)查單為準(zhǔn)。

第三關(guān)：生活關(guān)——防感染，不等于把家變成病房

很多家長出院后最緊張的就是感染。緊張是對的，但不必過度。美國移植學(xué)會發(fā)布的實體器官移植安全生活指南指出，移植后的防護(hù)目標(biāo)，是在降低感染風(fēng)險的同時幫助患兒恢復(fù)正常生活，而不是讓家庭長期處于過度隔離狀態(tài)。

日常防護(hù)抓住幾個重點即可：

照護(hù)、喂藥和準(zhǔn)備食物前洗手；

換尿布、處理嘔吐物或排泄物后洗手；

家人出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、嘔吐或腹瀉時，暫時避免近距離接觸孩子；

房間保持整潔并適當(dāng)通風(fēng)。

家中平時以清潔為主，不必每天反復(fù)噴灑消毒劑，過度使用消毒劑反而可能刺激孩子的呼吸道。物品被血液、嘔吐物或排泄物污染時，再進(jìn)行重點清潔和消毒。

飲食方面，肝移植后的孩子需要充足營養(yǎng)，但要注意避免把“吃得多、長得胖”當(dāng)成恢復(fù)好的唯一標(biāo)準(zhǔn)。有研究顯示，肝移植患兒出院后6個月內(nèi)營養(yǎng)不良的發(fā)生率并不低，體重恢復(fù)往往快于身高增長，部分孩子增加的以脂肪為主。應(yīng)持續(xù)觀察身高、體重、活動能力和發(fā)育情況，選擇優(yōu)質(zhì)高蛋白飲食，如魚、蛋、奶、瘦肉、豆制品等，總體低脂、易消化、少量多餐。

食品安全記住四個詞：清潔、分開、煮熟、冷藏。生肉、生蛋和生水產(chǎn)與熟食分開存放處理；肉、蛋、海鮮徹底做熟；剩余食物及時冷藏。水果蔬菜要足量吃，選新鮮、來源可靠的，流動水下充分清洗。

活動方面，根據(jù)孩子的年齡和恢復(fù)情況逐步增加。一般術(shù)后3個月內(nèi)避免劇烈運(yùn)動和對抗性活動，但日常的室內(nèi)活動、散步是鼓勵的。整天躺著不動反而不利于恢復(fù)。

疫苗接種上，滅活疫苗一般可在移植6個月后由專業(yè)醫(yī)生評估接種；減毒活疫苗（如麻腮風(fēng)疫苗、水痘疫苗等）移植后禁止自行接種。與孩子共同生活的家庭成員，建議每年接種流感疫苗，這是保護(hù)孩子的間接方式。

第四關(guān)：技能關(guān)——聽懂了，還要做得出來

護(hù)士講過、家長點頭，并不代表回家后一定能做對。美國醫(yī)療保健研究與質(zhì)量局推薦了一種簡單有效的方法：重要內(nèi)容講完后，請家長用自己的話再說一遍；量藥、喂藥、記錄和測量體溫等操作，則應(yīng)親手演示一遍。這種“說給我聽、做給我看”的方法，不是考試家長，而是檢查醫(yī)護(hù)人員有沒有講清楚。

出院前，主要照顧者和備用照顧者最好都能獨立完成這幾件事：核對藥物，用合適的工具（不是家里的湯勺）量藥，按正確方法喂藥，記錄實際服藥時間，完成團(tuán)隊要求的家庭觀察（體溫、尿量、大便顏色等）。

需要記住的，說一遍；需要動手的，做一遍；可能出意外的，演練一遍。

第五關(guān)：應(yīng)對與支持關(guān)——知道何時聯(lián)系，何時立即就醫(yī)

孩子出現(xiàn)以下情況時，應(yīng)盡快聯(lián)系移植團(tuán)隊：發(fā)熱、反復(fù)嘔吐或腹瀉導(dǎo)致藥物無法服下、皮膚或眼白變黃、尿色明顯加深（像濃茶）、大便變成灰白色、尿量明顯減少、傷口紅腫滲液、出血或瘀斑明顯增多。出現(xiàn)呼吸困難、抽搐、意識異常、難以喚醒或大量持續(xù)出血，應(yīng)立即前往急診。

出院資料中應(yīng)寫清：普通問題聯(lián)系誰？夜間和節(jié)假日聯(lián)系誰？哪些情況直接去急診？異地家庭還應(yīng)提前確定離住處最近的、具備兒科急救能力的醫(yī)院，并隨身保存移植病歷摘要、最新用藥單和移植中心聯(lián)系方式。

病友群可以交流藥盒整理、復(fù)查準(zhǔn)備等經(jīng)驗，但不能互相照抄藥量、補(bǔ)藥規(guī)則和疫苗方案，每個孩子的方案都是個體化的。遇到取藥、報銷、交通或經(jīng)濟(jì)困難，應(yīng)盡早向移植協(xié)調(diào)員、醫(yī)保部門或醫(yī)務(wù)社工求助，他們有經(jīng)驗也有資源。

出院前，再問自己五個問題：

1.孩子目前為什么可以出院？我的身體和精神狀態(tài)能承擔(dān)照護(hù)任務(wù)嗎？

2.我能說清楚孩子的藥物、喂養(yǎng)、感染預(yù)防和復(fù)查安排嗎？

3.我能獨立完成量藥、喂藥、家庭監(jiān)測和復(fù)查嗎？

4.漏藥、吐藥或出現(xiàn)異常時，我知道查什么、聯(lián)系誰、什么時候立即就醫(yī)嗎？

5.回家以后，家人、移植團(tuán)隊和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院能提供哪些幫助？

出院前一天，小安媽媽把用藥表、漏服卡、復(fù)查單和聯(lián)系電話裝進(jìn)同一個文件袋，又在護(hù)士面前完整喂了一次藥。她仍會擔(dān)心，卻不再手足無措。

科學(xué)的出院準(zhǔn)備不能保證回家后永遠(yuǎn)沒有意外，卻能讓家長在問題出現(xiàn)時，知道先做什么、去哪里、找誰幫忙。這份清楚和從容，就是孩子回家路上最重要的“安全帶”。

作者：陸春香 李陽 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科