四川
一名出生時患有罕見疾病的15個月大男童，在去年4月出生后，近日第一次從醫院回到家中。“為他感到無比驕傲，也很感激終于回家了。”42歲的母親杰姬·羅科對美國廣播公司新聞部表示。15個月大的安東尼于2026年7月8日從布萊斯代爾兒童醫院出院。這是他自2025年4月出生以來，第一次回家。
據羅科介紹，安東尼于2025年4月16日出生，孕周為34周零5天，通過緊急剖宮產來到這個世界。羅科說，她在孕晚期被診斷出先兆子癇，也就是高血壓。安東尼出生后，一名醫院工作人員注意到他出現了令人擔憂的癥狀。
羅科說：“一位非常了不起的護士發現了一個小跡象，說他可能正在發作癲癇。她當時就是憑直覺判斷，我非常感激她，因為這讓我們更快推進了后續處置，也更早開始應對這些問題。”
羅科說，在接受腦電圖檢查后，安東尼被診斷患有一種罕見癲癇疾病——大田原綜合征，也稱嬰兒早期癲癇性腦病。該綜合征的特點是每天多次癲癇發作，會影響腦部健康，并可能導致多種殘疾。
紐約州瓦爾哈拉布萊斯代爾兒童醫院兒科神經科醫生丹尼斯·凱塞爾曼，也是安東尼的醫生之一。他對美國廣播公司新聞部表示，大田原綜合征“極為罕見”，大約每10萬名新生兒中會出現1例。很多時候，醫生甚至并不清楚它為何會發生。
凱塞爾曼說：“大田原綜合征的成因有很多，其中許多與遺傳有關，或者至少被認為與遺傳有關。安東尼實際上接受了很多不同的檢查，但最終即便經過了廣泛評估，仍然沒有找到明確病因。”
安東尼出生后被轉送到多家醫院，并于2025年11月轉入布萊斯代爾兒童醫院。在那里，他接受了多種治療，包括作業治療和物理治療，也使用了抗癲癇藥物。如今，安東尼仍需要全天候照護，并因長期呼吸支持接受了氣管造口，同時通過胃造口管進食。盡管如此，羅科說，他“特別愛笑，也很快樂”。
她說：“他是個了不起的小男孩。所以他讓我很容易拿出全部力量去堅持，因為如果他在堅持，我也會堅持下去。”她還說：“這個診斷并不能定義他。這并不意味著他比任何人差。他來到這里，自有原因。”
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